Menu
Autrefois la fin de vie se faisait à domicile. Lorsque la mort survenait, la famille veillait le mort et le préparait aux obsèques dans l’intimité de la maison. Aujourd’hui, selon une enquête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, seul un quart des décès intervient à domicile. Les chiffres montrent que le nombre d’hospitalisations augmente à l’approche de la mort. Les raisons sont variées : pour certaines familles l’espoir d’une prise en charge thérapeutique qui améliorerait l’état de santé du patient, pour d’autres la raison est d’ordre pratique.
En l’absence de directives anticipées, le corps médical privilégie le choix des proches, souvent en faveur d’une fin de vie en milieu hospitalier. Cette solution est perçue comme plus sécurisante avec une meilleure prise en charge de la douleur du patient. Pourtant, mourir chez soi est le souhait d’une majorité de Français. Pour faciliter la fin de vie à domicile, il existe de nombreux dispositifs qu’il est important de connaître afin d’étudier la possibilité d’aider un proche à rester à son domicile en fin de vie. Il n’est pas accessible dans tous les cas, mais concernent plusieurs profils de patient, comme :
-
- Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives sévères,
- Les patients en phase terminale d’une maladie grave,
- Les personnes âgées en fin de vie nécessitant une assistance,
- Les personnes présentant des troubles neuro-dégénératifs les empêchant d’exprimer leur volonté.
De manière générale, l’accompagnement en fin de vie à domicile représente un dispositif rassurant pour les patients. Il permet aussi d’éviter ou de reculer une entrée en EHPAD.
Comment mettre en place un protocole d’accompagnement en fin de vie à domicile ?
Avant de mettre en place un dispositif d’accompagnement à la fin de vie, il est essentiel que le patient ait autour de lui suffisamment de ressources pour que tout se déroule dans de bonnes conditions. La personne doit avoir un entourage familial présent et disponible. Il est intéressant aussi de savoir si elle a un médecin traitant compétent en matière de soins palliatifs. Pour finir, il faut connaître à l’avance les possibilités de prise en charge médicale autour de son domicile. Aussi, il faut repérer les structures hospitalières qui pourraient intervenir en cas d’urgence. Toutefois, si ces conditions sont réunies, vous pouvez commencer à rechercher des aides médicales à domicile, des aides financières si besoin et du matériel médical spécifique pour le lieu de vie.
Les soins infirmiers à domicile
Organiser un protocole de fin de vie à domicile requiert très souvent la présence de SSIAD (services de soins infirmiers à domicile). Ils sont essentiellement composées d’aides-soignants et d’infirmiers diplômés d’État. Ils réalisent, selon leurs compétences :
- des soins d’hygiène et de confort : toilette…
- des soins infirmiers : pansements, distribution des médicaments, injections…
Certains SSIAD disposent d’une équipe spécialisée Alzheimer (ESA) qui accompagne les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer diagnostiquées au début de la maladie. Faire appel à ce service permet de retarder l’entrée dans un EHPAD spécialisé.
Si les services de soins à domicile ne sont pas suffisants ou inaccessibles sur le lieu de vie de votre proche, vous pouvez également faire appel à un des infirmiers libéraux. Ils effectuent les mêmes soins que les SSIAD (soins infirmiers et d’hygiène) et sont accessibles sur prescription médicale.
Les aides financières pour l’accompagnement à la fin de vie à domicile
Les prestations de droit commun
Les départements financent deux prestations visant à compenser la perte d’autonomie, quelle que soit son origine : la prestation de compensation du handicap (PCH) destinée aux personnes de moins de 60 ans, et l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) pour les personnes de 60 ans et plus.
Pour les obtenir, une équipe pluridisciplinaire effectue une visite à domicile. En cas d’attribution, cette équipe propose un plan d’aide personnalisé. Il est important de noter que ces aides ne sont pas récupérables sur la succession.
La prestation de compensation du handicap (PCH) s’adresse aux personnes nécessitant une assistance dans les activités de la vie quotidienne en raison d’un handicap. Son accès n’est pas conditionné par les ressources. Elle peut couvrir cinq types d’aides : assistance humaine, équipements techniques, adaptation du logement et transports, charges spécifiques et aides liées aux animaux. Pour en faire la demande, envoyez un formulaire à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du lieu de résidence.
L’allocation personnalisée à l’autonomie (APA)
Cette aide finance partiellement les dépenses liées au maintien à domicile. Elle peut servir à financer les soins à domicile, les besoins d’assistance, les équipements médicaux… Le montant de l’APA dépend des revenus et du degré de perte d’autonomie. Ils sont évalués selon une grille nationale. Pour l’obtenir, il faut demander un dossier auprès des services du Centre communal d’action sociale.
Si l’allocation personnalisée à l’autonomie ne peut être accordée, d’autres aides peuvent être sollicitées :
- Par le département ou la mairie, telles que l’aide-ménagère à domicile, le portage de repas, etc. Pour les revenus les plus modestes, l’aide sociale départementale est accessible avec la possibilité d’être récupérée sur la succession.
- Les aides des caisses de retraite ou de la mutuelle.
Le dispositif médical
La mise en place logistique des soins palliatifs à domicile est prescrite par le médecin traitant. Ensuite, ce sont des prestataires de services en santé qui se chargent d’installer le matériel médical pour les soins. Ce matériel existe à la location ou à l’achat.
Il vise à améliorer le confort du patient, et à faciliter la prise de traitements ou de nutrition artificielle grâce aux perfusions. Il existe aussi des dispositifs pour faciliter l’hygiène et les activités quotidiennes. Par exemple du matériel pour réhausser les toilettes ou faciliter l’accès à la douche ou la baignoire.
Comment se passent les soins palliatifs à la maison ?
Le maintien à domicile d’une personne en fin de vie repose sur sa volonté et la possibilité de son entourage de l’accompagner. C’est certainement la meilleure des alternatives aux EHPAD.
Les soins palliatifs visent à soulager la douleur mais aussi à apaiser la souffrance psychique. Ils peuvent être dispensés par des infirmiers libéraux formés, des services d’ hospitalisation à domicile (HAD). Ils peuvent aussi se faire en collaboration avec le médecin traitant ou des réseaux de soins palliatifs.
Les soins palliatifs à domicile sont accessibles sur prescription médicale et intégralement remboursés par l’Assurance maladie.
Il existe des aides aides professionnelles pour les proches aidants afin d’éviter leur épuisement. Certaines associations peuvent mettre à disposition leurs bénévoles qui seront un relais efficace.
Comment s’occuper d’une personne en fin de vie ?
Les soins palliatifs permettent aux patients en fin de vie, grâce à la partie médicale, de moins souffrir. Mais ce sont aussi, et c’est une partie à ne pas négliger, un accompagnement de la personne dans son état psychique. S’occuper d’une personne en fin de vie, c’est donc aussi faire appel à ce qu’il y a de plus humain en vous. Il s’agit d’installer un dialogue, une écoute, ou des gestes, pour être présent aux côtés de la personne. Marie de Hennezel, une psychologue en soins palliatifs, auteure de nombreux ouvrages, rapporte cette phrase, entendue par une personne en fin de vie, et qui résume bien ce que permet la philosophie des soins palliatifs : “Faites que je sois vivant le jour où je meurs.”
Si vous vous occupez de votre proche en fin de vie à domicile, le maître mot est l’empathie. Ne voyez pas uniquement la personne en fin de vie comme une personne malade, tentez d’organiser de petits projets, vivre au présent, sans nier le futur. Par exemple, vous pouvez vous lancer dans la rédaction d’une petite biographie, qui sera une transmission importante et valeureuse. Engager un dialogue le plus souvent possible. Il a été démontré que la musique apaise les personnes en fin de vie, et leur procure beaucoup de bien être.
Bien sûr nous ne saurions que trop vous conseiller d’amorcer le dialogue pour anticiper les obsèques, traitez les questions relatives au don du corps et au don d’organes après la mort… Parfois ces questions relèvent d’un tabou. On a peur d’évoquer la mort, de peur de blesser la personne en face, alors que peut-être par pudeur, elle en fait de même. Il suffit parfois de briser la glace pour réaliser que chacun attendait silencieusement un pas de l’autre.
Faire appel à une doula de fin de vie
Vous pouvez vous faire épauler par une doula de fin de vie, ou auxiliaire de vie, accompagnement fin de vie, ou encore thanadoula, dont le métier est d’accompagner la personne en fin de vie dans ses besoins, ses désirs. Le fait de ne pas être un membre de la famille lui permet d’aborder des questions autour de la mort. Ce dialogue ouvert permet de soulager certaines angoisses. La thanadoula est une personne qui a de grandes capacités d’empathie et d’écoute à offrir à la personne en fin de vie et sa famille.
Quels sont les signes que la mort approche ?
Lorsqu’une personne est en fin de vie, comment savoir à quel moment elle va mourir ? C’est une question de beaucoup de proches accompagnant se posent. Certains personnes très diminuées, restent accrochées au petit bout de vie qui leur reste, plongeant la famille dans une douloureuse attente. Les signes que la mort approche ne sont pas une science exacte. Mais certaines études ont montré que dans les dernières heures de la vie d’une personne, il ne ressentait plus la faim et la soif, et arrêtait donc de s’alimenter et de boire. La peau peut devenir plus froide aux extrémités, et plus pâle autour de la bouche. La personne peut aussi modifier sa respiration, il arrive qu’elle devienne plus bruyante.
Même si ces signes sont impressionnant, les membres de la famille peuvent continuer à montrer leur affection, par des caresses, des baisers. La personne en fin de vie peut sembler déjà ailleurs, mais il faut continuer à lui parler. Si vous êtes prêt, vous pouvez même la rassurer en lui expliquant qu’elle peut s’en aller en toute quiétude, que vous penserez chaque jour à elle, mais que vous êtes en paix.
Anticiper la fin de vie
La fin de vie est un peu comme un voyage. Vous ne pouvez pas préparer l’arrivée, mais vous pouvez préparer le départ. Il faut veiller à anticiper les différentes charges que vous allez laisser à votre famille. En Suède, les personnes âgées effectuent un grand tri de leurs objets, pour laisser le minimum à leurs enfants. Dans la culture française, nous n’avons pas ce réflexe. Cependant, il faut penser à avertir vos proches de certains de vos choix.
En effet, pour bien anticiper sa fin de vie, il faut expliquer vos choix en matière d’obsèques : souhaitez-vous une inhumation ou une crémation ? Souhaitez-vous faire don de votre corps à la science ? Donner vos organes ? L’action la plus responsable est de souscrire à une convention obsèques pour préparer à la fois les prestations et à la fois le financement des obsèques. Si vous êtes un proche aidant, amorcer le dialogue pour connaître les choix de votre proche.