Menu
Crédit photo : Claudia Van Zyl
En 2016, 59% des décès ont eu lieu dans un établissement de santé, et 14% en EHPAD. Seuls 26% des décès ont lieu au domicile (chiffre INSEE). Alors qu’une étude établie par l’observatoire national de la fin de vie en 2013, montrait que 81% des personnes interrogées souhaitaient mourir chez elle. Aujourd’hui, la mort est médicalisée, les personnes ne meurent plus entourées de leur famille, mais de leurs médecins, dans des chambres austères. On observe ces dernières années de nouvelles pratiques, aussi bien dans la pratique des obsèques, que dans les instants de fin de vie : les familles souhaitent se réaproprier ces instants de vie, les vivre pleinement, et leur donner un sens. C’est dans ce contexte que sont apparues les doulas de fin de vie.
Qu’est-ce qu’une Doula ?
Traditionnellement, la doula est la « femme qui propose un accompagnement non médical de la grossesse et de l’accouchement. » Elle est présente au côté de la femme enceinte et du couple, tout au long de la grossesse, jusqu’au jour de l’accouchement. Le mot doula vient du grec ancien doúla qui signifie servante. Elle possède une formation, mais n’est ni obstétricienne, ni sage-femme. Elle apporte soutien et accompagnement moral et pratique à la femme enceinte.
Qu’est-ce qu’une thanadoula, doula de fin de vie ou « doulavie » ?
Lorsqu’une personne est en fin de vie, elle peut traverser des phases d’angoisses, de peur, d’inconfort psychique. La doula est formée pour l’accompagner dans ses besoins, ses désirs et pour aborder avec elle des questions qu’il serait peut-être compliqué d’aborder avec un membre de la famille. La thanadoula est une personne qui a de grandes capacités d’empathie, de compassion et d’écoute pour offrir à la personne en fin de vie et sa famille un espace de dialogue, y compris sur les sujets les plus lourds de la vie. Parfois la doula de fin de vie servira d’intermédiaire afin de régler des conflits familiaux. Au même titre que la doula de grossesse, la doula de fin de vie possède une solide formation qui lui permet d’accompagner la personne en fin de vie, quelle que soient les problématiques rencontrées.
L’histoire des doulas de fin de vie et les soins palliatifs
L’accompagnement de la fin de vie par une thanadoula, se rapproche fortement de la philosophie palliative. C’est d’ailleurs dans des hôpitaux qu’est né le premier programme de formation au rôle de doula de fin de vie, à New York, en 2000. Fondé par deux grands centres hospitaliers New Yorkais, ce programme appelé “Doula pour accompagner et réconforter” (« Doula to Accompany and Comfort. ») proposait aux volontaires un apprentissage des aspects à la fois cliniques et spirituels des personnes en fin de vie. La différence entre la doula et le personnel en soin palliatif réside dans la possibilité de la doula d’exercer en dehors de l’hôpital. La thanadoula peut accompagner aussi bien au domicile, qu’en maison de retraite, qu’en hôpital, et possède plus de liberté en ce qui concerne les choix de la personne en fin de vie.
Mourir avec une doula de fin de vie en France
S’il est aujourd’hui facile de trouver une thanadoula aux états-unis, au canada ou en grande Bretagne, les doulas de fin vie sont encore très méconnues en France. En anglais on les appelle des “death doulas”, “death midwife” (sage-femme de la mort), ou même “end-of-life coach”, ou “death coach” (coach de mort).
Il existe une association française des doulas de France, qui répertorie les Doula de naissances. Cette association propose également des formations pour devenir thanadoula, mais pour l’instant rares sont les personnes habilitées à accompagner la fin de vie. Vous pourrez trouver des doulas sur Instagram ou en faisant une recherche sur Google en tapant les mots clefs « doula de fin de vie » ou thanadoula ».
Cette nouvelle pratique fait partie d’un nouvel élan, qui fera reculer le tabou de la mort, et avancer tout ce qui a déjà été instauré (comme par exemple la musicothérapie en soins palliatifs) pour adoucir la fin de vie mais qui se concentre surtout dans les unités de soins palliatifs pour l’instant. Demander à avoir une thanadoula, peut faire partie des souhaits formulés dans les directives anticipées.