Le deuil blanc : faire le deuil d’un proche encore vivant

En France, près de 1,5 million de personnes sont directement touchées par les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Elles affectent progressivement les capacités cognitives et fonctionnelles de la personne.  Ainsi, le travail, les loisirs, et les tâches administratives ou domestiques deviennent de plus en plus difficiles à accomplir. Les proches sont alors amenés à compenser ces difficultés en aidant la personne, jusqu’à se substituer complètement à elle pour répondre à ses besoins. Aussi, la personne malade peut aussi manifester des symptômes psychologiques ou comportementaux qui seront difficiles à accepter pour le proche. L’image de la personne malade va se transformer, et la relation va basculer puisqu’ils deviennent des proches aidants. Dans ce contexte, les proches peuvent traverser ce que l’on appelle un « deuil blanc ».

Comment définir le deuil blanc ?

Le deuil blanc est une forme de deuil ressenti lorsque la personne n’a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique. Le deuil blanc présente certaines similarités avec le deuil classique, mais a également de nombreuses particularités. En France il n’existe pas de statistiques sur le vécu du deuil blanc par les proches aidants. La dernière étude sur le deuil de 2025 alerte sur les particularités du deuil prolongé ou du deuil et du retour au travail. Toutefois, dans cette étude le deuil est définit comme la période sensible après le décès d’un proche. En effet, pour recruter ses sujets à interroger, l’étude du CREDOC a utilisé la question : “Avez-vous vécu, au cours de votre vie, le décès d’une personne qui vous a particulièrement affecté ?” 

Comment se manifeste le deuil blanc chez le proche aidant ?

Le deuil blanc se manifeste par une perception de perte alors même que l’être aimé est toujours présent. C’est une expérience paradoxale : l’absence et la présence de la personne se côtoient. Le proche aidant vit des pensées et émotions contradictoires. Il se perçoit à la fois comme l’enfant et comme le parent de son parent. Il a une impression de complicité alternée avec une impression de déconnexion, il craint une fin (déménagement en centre d’hébergement, décès) et se surprend à l’espérer. Cette tempête émotionnelle alimente un processus d’épuisement.

La maladie fragilise la qualité de la relation et rend ainsi impossible la résolution et la réparation de certains conflits passés. L’intimité peut être affectée pour ceux qui vivent avec la personne. En plus de tout cela, la charge de travail associée au rôle de proche aidant peut amener à devoir renoncer à certains autres rôles sociaux. Ce nouveau rôle intervient souvent au détriment du rôle professionnel ou familial. Il arrive que le proche aidant ne se définisse plus qu’au travers de son rôle et ressente une perte d’identité personnelle. Enfin, la maladie amène un deuil des projets communs.

Le deuil blanc est-il comparable au deuil postdécès ?

Le deuil blanc a la particularité d’être un deuil anticipé, qui commence bien avant que la personne ne décède. De ce fait, le proche endeuillé vit un bouleversement émotionnel important, cependant, il n’a pas accès au statut d’endeuillé. Il n’a pas accès non plus  au soutien social et aux rituels qui favorisent le processus de deuil comme ce serait le cas à la suite d’un décès.

Bien que le deuil blanc ait des caractéristiques propres, les réactions observées chez les proches sont souvent similaires aux étapes classique du deuil. Ils ressentent de la tristesse, de la colère, de l’irritabilité, et de la culpabilité. Ces états émotionnels peuvent coexister, et varient d’une personne à l’autre. D’autres réactions comme le déni ou l’évitement se manifestent. Comme dans le deuil après un décès, les symptômes de fatigue et les troubles du sommeil et de l’appétit sont communs. Aussi, le deuil serait vécu différemment par les enfants adultes et les conjoints. L’expérience de deuil des enfants adultes est plutôt marquée par l’inversion des rôles, alors que les conjoints font face à différentes pertes : sentiment amoureux, sexualité, projets de vie communs….

Est-ce que l’expérience du deuil blanc facilite le deuil postdécès ?

Les personnes qui perdent leur proche à la suite d’une maladie physique peuvent vivre un deuil anticipé qui va faciliter le deuil postdécès. Concernant le deuil blanc, il n’existe pas d’études s’accordant sur le fait que le deuil soit ainsi facilité. En effet, pour les personnes qui perdent un proche après une maladie, le décès peut parfois activer d’autres pertes. Perdre le suivi médical, ne plus voir son proche souffrir… peut être vécu comme un soulagement. Par ailleurs, il a été démontré que 20 % des proches aidants pourraient manifester un deuil prolongé ou compliqué. Le fait d’avoir souffert d’un sentiment de fardeau élevé face à son proche amoindri est un facteur pouvant mener à de la culpabilité postdécès et peut compliquer le deuil.

Comment faire face au deuil blanc d’un proche ?

Pour un deuil postdécès, il existe des associations de soutien spécifiques. Pour le deuil blanc, il existe des associations d’aidant, toutefois elles ne traitent pas sécifiquement du vécu du deuil. 

Si vous avez un proche qui est dans une situation d’aidant, et que vous soupçonnez un possible deuil blanc, l’une des approches pourrait être de l’inviter à prendre conscience de son deuil. Le fait de normaliser cette expérience, et de saisir les répercussions physiques et émotionnelles est souvent déjà très bénéfique. Comme pour le deuil classique, réconforter une personne en deuil passe par un soutien qui peut être matériel (aider dans les tâches quotidiennes) mais aussi par une écoute attentive. Il faut veiller à ce que la personne se sente entourée et se sente libre de demander de l’aide si besoin. 

Comment faire face au deuil blanc  ?

Si vous avez la sensation d’être en deuil blanc, voici quelques conseils pour passer cette période le plus sereinement possible.

• Passer du temps avec des personnes bienveillantes. C’est un conseil qui pourrait s’appliquer à tout le monde, tout le temps. Toutefois, veillez à choisir les quelques relations sociales sur lesquelles vous pouvez compter et qui comprennent votre situation. 
• Parler de ses émotions à une personne de confiance. Ce conseil est lié au premier, une fois que vous avez identifié votre ou vos personnes de confiance, n’hésitez pas à la/les contacter pour transmettre vos émotions et vous décharger. Vous pouvez aussi demander de l’aide sur les aspects matériels de votre situation. 
• Prendre soin de sa santé mentale et physique : sommeil, alimentation, rythme. C’est également un conseil général. Toutefois, la charge d’être un proche aidant risque de vous faire perdre de vue vos propres besoins. Aussi, lorsqu’on vit un deuil, chaque acte peut devenir pénible. Prendre la décision de faire du sport par exemple peut s’avérer un effort trop grand, quand on passe déjà tant de temps à mettre ses propres envies au profit de son proche. Il est tout de même important de conserver quelques bonnes habitudes pour éviter le cercle vicieux.
• Le deuil peut s’apparenter à une forme de dépression. Durant la dépression on a tendance à adopter des comportements de fuite, en consommant de la drogue ou de l’alcool. C’est un comportement à éviter du mieux qu’on peut. Si ce n’est pas possible, il serait bon de tenir compte de notre dernier conseil : 
• Ne pas hésiter à consulter un professionnel de santé mentale. Leur expertise peut être un soutien inestimable en cette période de bouleversement émotionnel. Les professionnels de la santé mentale peuvent vous aider à verbaliser votre ressenti. Ils vous aideront aussi à trouver des solutions concrètes.