Mourir avec une Doula de fin de vie

Crédit photo : Claudia Van Zyl

En 2016, 59% des décès ont eu lieu dans un établissement de santé, et 14% en EHPAD. Seuls 26% des décès ont lieu au domicile (chiffre INSEE).  Une autre étude établie par l’observatoire national de la fin de vie en 2013, montrait pourtant que 81% des personnes interrogées souhaitent mourir chez elle. Autrefois les personnes mourraient dans un environnement familier, entourées de leur famille. Les moeurs ont évolué et la mort est médicalisée, aseptisée. Cependant, on observe ces dernières années de nouvelles pratiques qui visent à mieux prendre en charge la fin de vie. Les familles ont en effet à coeur de s’approprier ces étapes de vie. Elles veulent évacuer le tabou, les vivre pleinement, et leur donner un sens. C’est dans ce contexte que sont apparues les doulas de fin de vie, des accompagnantes qui soulagent les maux des personnes en fin de vie.

Qu’est-ce qu’une Doula ?

Traditionnellement, la doula est la « femme qui propose un accompagnement non médical de la grossesse et de l’accouchement. » Elle est présente au côté de la femme enceinte et du couple, tout au long de la grossesse, jusqu’à l’accouchement. Le mot doula vient du grec ancien doúla qui signifie servante. Elle possède une formation, mais n’est ni obstétricienne, ni sage-femme. Elle apporte soutien et accompagnement moral et pratique à la femme enceinte.

Qu’est-ce qu’une thanadoula, doula de fin de vie ou « doulavie » ?

Lorsqu’une personne est en fin de vie, elle peut traverser des phases d’angoisses, de peur, d’inconfort psychique. La thanadoula est formée pour l’accompagner à vivre sereinement ces derniers instants. Elle est présente aussi pour aborder les questions autour de la mort, parfois difficiles à aborder avec la famille. La doula de fin de vie possède de grandes capacités d’empathie, de compassion et d’écoute. Elle propose aussi à la famille un espace de dialogue. Elle servira parfois d’intermédiaire afin de régler des conflits familiaux. Au même titre que la doula de grossesse, la doula de fin de vie possède une solide formation qui lui permet d’accompagner la personne en fin de vie, quelle que soient les problématiques rencontrées.

L’histoire des doulas de fin de vie et les soins palliatifs

L’accompagnement de la fin de vie par une thanadoula, se rapproche fortement de la philosophie palliative. C’est d’ailleurs dans des hôpitaux qu’est né le premier programme de formation au rôle de doula de fin de vie, à New York, en 2000. Fondé par deux grands centres hospitaliers New Yorkais, ce programme appelé “Doula pour accompagner et réconforter” (« Doula to Accompany and Comfort. ») proposait aux volontaires un apprentissage des aspects à la fois cliniques et spirituels des personnes en fin de vie. La différence entre la doula et le personnel en soin palliatif réside dans la possibilité de la doula d’exercer en dehors de l’hôpital. La thanadoula peut accompagner aussi bien au domicile, qu’en maison de retraite, qu’en hôpital, et possède plus de liberté en ce qui concerne les choix de la personne en fin de vie.

Mourir avec une doula de fin de vie en France

S’il est aujourd’hui facile de trouver une thanadoula aux états-unis, au canada ou en grande Bretagne, les doulas de fin vie sont encore très méconnues en France. En anglais on les appelle des “death doulas”, “death midwife” (sage-femme de la mort), ou même “end-of-life coach”, ou “death coach” (coach de mort).
Il existe une association française des doulas de France, qui répertorie les Doula de naissances. Cette association propose également des formations pour devenir thanadoula, mais pour l’instant rares sont les personnes habilitées à accompagner la fin de vie. Une autre association, Couleur plume, propose un accompagnement au deuil et à la fin de vie, et répertorie quelques thanadoula en France.

Cette nouvelle pratique fait partie d’un nouvel élan, qui fera reculer le tabou de la mort, et avancer tout ce qui a déjà été instauré (comme par exemple la musicothérapie en soins palliatifs) pour adoucir la fin de vie mais qui se concentre surtout dans les unités de soins palliatifs pour l’instant. Demander à avoir une thanadoula, peut faire partie des souhaits formulés dans les directives anticipées.

Trouver une doula de fin de vie ou thanadoula à Paris

Trouver une doula de fin de vie ou thanadoula au Pays Basque

Stéphanie Chauveau, à Saint-Michel-Escalus

« J’accompagne les personnes en fin de vie, leur famille, les aidants, les endeuillés dans toutes les étapes qui précèdent et suivent le décès. Je prends soin des personnes en fin de vie par de la présence, de l’écoute, de la compassion, du silence et de l’Amour. Prendre ce temps qui est unique. »

Site internet

Mireille Bedovet située à Orthez (64)

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